Μια δυσάρεστη εξέλιξη ανακοίνωσε η οικογένεια του μικρού Ραφαήλ, που η περιπέτεια της υγείας του – διαγνώστηκε από ηλικία 3 μηνών με σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος η οποία διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής – έχει συγκινήσει το πανελλήνιο.
Σύμφωνα με την οικογένεια του παιδιού, «το αίτημα για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ.
Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει... Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής... Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».
Να σημειωθεί ότι η οικογένεια του Ραφαήλ, είχε συναντηθεί με τον Υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια και είχαν συζητήσει για την κατάσταση της υγείας του παιδιού.
Πηγή: ant1news.gr
Απαγορεύεται η αναπαραγωγή του παρόντος άρθρου, χωρίς αναφορά στην πηγή FThis (με ενεργό σύνδεσμο προς το FThis.gr)